Babel

I går aftes var jeg til forpremiere på Babel. Den er fantastisk. Det er en barsk, men samtidig smuk film, der viser 3 forskellige historier hvor tilfældigheder knytter dem sammen. Jeg prøver at undgå at læse anmeldelser på en film før jeg selv får mulighed for at se den. Den ene historie handler om en døv pige i Japan, hvilket jeg ikke var klar over, så det var en positiv oplevelse i sig selv. Jeg synes filmen viser mange aspekter omkring det at være døv, jeg er i hvert fald ikke i tvivl om, at produceren eller instruktøren eller hvem det nu er, har lavet en grundig research.
Kun krummede jeg tæer, da de brugte ordet døvstum(igen!), i hvert fald ifølge de danske undertekster. Jeg ved så ikke hvilket ord som blev brugt på engelsk(japansk?) og i virkeligheden kan det jo være det er det ord de gladeligt bruger i Japan? I Danmark derimod kæmper vi nærmest for at man i medierne ikke længere bruger det efterhånden oldnordiske ord, for der er jo ingen døve der er stumme.
De andre to historier udspiller sig i USA/Mexico og i Marocco. I hver historie kæmper folk deres kamp, en meget emotionel og tankevækkende film, der handler om vore dages fordomme og kulturforskelle. Det viser særligt den store adskillelse mennesker i mellem, så jeg nærmest grædefærdigt tænker, at ingen så absolut er fortjent med dette.
Jeg vil nu ikke gå ned detaljer i de enkelte historier af fare for at ødelægge overraskelsesmomenterne i filmen for Jer, der planlægger at se den. Først ledes man i forvildelse over de vidt forskellige historier der bliver udspillet forskellige steder i verden, men efterhånden som man kommer længere ind i filmen bliver personer og begivenheder kædet sammen og historierne vævet ind i hinanden. Jeg elsker den slags film. Filmen får 5 stjerner(ud af 5) af mig, så den vil jeg uden tøven anbefale andre at gå ind og se.

Jeg brugte teleslyngen i biografen, og kunne kun konstatere at det virkede på min CI. Jeg får stadig masser af lyde, men endnu forstår jeg ikke signalerne så godt. Til gengæld har jeg bemærket, at når jeg er i et kraftigt lydmiljø, som f.eks. når jeg cykler ude i trafikken, så hyler det nogle gange i mit hoved mest i den side hvor jeg har høreapparat på. En anderledes tinnitus end den jeg plejer at have på samme side, men som dog ikke er vedvarende og heldigvis for det.

Engel

Jeg var til den 3. lydjustering i onsdags og min hørealder er nu en måned. Igen er der kommet mere power på, ligesom tonerne også er blevet justeret. Jeg fik denne gang en hel del mere bas, dog kan jeg ikke rigtig skelne mellem bastoner og de høje lyde endnu. Jeg har opgivet at forklare hvor meget jeg går op i styrke og hvordan og hvorledes, for selv teknikeren kan ikke rigtig forklare det. På en computerskærm kan man godt nok se en form for en hørekurve, røde og grønne farver og en masse forskellige tal. Men man snakker ikke decibel eller anden form for styrkeenhed, som man traditionelt gør med høreapparater. Til justeringen lavede teknikeren dog en skelnetest, hvor han stillede mig 25 forskellige spørgsmål, hvor mine svar fortæller om jeg har forstået spørgsmålene rigtigt. Jeg har både CI og høreapparat tændt, men sidder med ryggen til, altså må jeg ikke mundaflæse. Jeg fik 6 rigtige ud af 25 og på den måde kan man ”måle” udbyttet på længere sigt.
Hvad jeg er glad for at erfare er, at batterierne viser sig at holde en hel uge hos mig. Først kommer der et advarselssignal, og lidt senere siger det så beep-beep-beep og væk er lyden og det er tid til at skifte.
Det går hele tiden fremad, det er der ingen tvivl om. Jeg sad med en Annet Linnet cd i forgårs, som jeg har lånt på biblioteket, for at høre om jeg kunne høre hendes stemme og følge med i teksten. Først med CI´en alene, derefter med høreapparatet alene og til sidst med begge. Der er en enkel, tydelig og nem at gå til sang. Engel, tror jeg den hedder. Jeg kan følge med i teksten uanset øre og kombination, ja den er måske for nem, men hold fast hvor lyder det dog forskelligt fra det ene øre til det andet. Det passer meget godt med det jeg har fået at vide, nemlig at man med høreapparat typisk hører bassen bedst og med CI får de høje toner med.
Og så har jeg en tilståelse. Jeg er begyndt at læse Rasmus Klump. Faktisk har jeg aldrig været vild med ham heller ikke som barn, hvis jeg husker ret var det mere min søsters smag. Jeg har bestilt en hel del børnebøger til Døve- og høresamlingen på Biblioteket Ørnevej, hvor der følger en lydcd, og det blev så Rasmus Klump, der skulle blive den første jeg skulle låne i rækken af forhåbentligt mange flere. Så længe jeg har teksten kan jeg faktisk godt følge med, ellers er jeg godt lost. Det begynder dog at blive lidt trivielt, nu hvor jeg har været igennem historien efterhånden pænt mange gange. Jeg er ved at købe en samling voksenbøger ligeledes med lydcd til samlingen, så der går nok ikke så længe før jeg dropper Rasmus Klump til fordel for de lidt mere alderssvarende.

PS: Lydbøger i sig selv er ikke noget nyt, men det er til gengæld bog + cd. Så hvis du er CI – bruger og er gået forgæves i byen, så kik gerne ind til os på Ørnevej!

Et par punktummer

Det er langt sværere at skrive om en skilsmisse og hvilken mundfuld det kan være. Min skilsmisse har været længe undervejs og har uden tvivl fyldt meget. Der er blevet sat et punktum til i mit liv, ligesom CI´en også har gjort det. Det er 2 punktummer der faldt næsten samtidigt.
Det er ikke min mening at udbasunere min skilsmisse her, for det vedrører ligesom ikke alle, hvad som er sket for os. Jeg respekterer trods alt den mand jeg engang faldt for, elskede, troede jeg skulle have børn med og dele resten af mit liv med. Det hører derimod til i min dagbog, som ligger i mit natbord ved siden af min seng. Med mine kragetæer er det vist osse kun mig, der kan læse det. Det er ikke uden grund, at vi i gamle dage havde dagbøger med lås, til alt det der skulle forblive uformidlet. Det er her vi kan bande og svovle og rase ud over de mennesker, som har ramt os. En blog er anderledes intimt, alt er tilladt, men respekt er dog en dyd.
Den 20. september fik jeg lyd på og d. 22. september blev der endelig sat punktum for det ægteskab, der ikke længere var. Et vemodigt punktum, men også en lettelse, for nu skal jeg videre på min vej. En skilsmisse gør ondt, og det har været en lang slidsom og ensom proces. Det er nok også sådan de fleste oplever det. Selvom man har vennernes og familiens støtte, så er det kun dig der kan og skal kæmpe hele vejen ud af sorgen og videre.
Det er dejligt endelig at kunne flytte fokus på noget meget anderledes og mere positivt, om end også en krævende proces, som beslutningen om en CI har medført. Det er nemmere at forholde sig til en afsked med et næsten døvt øre. En CI er lidt mere håndfast på en eller anden måde, der efter indgrebet helt afhænger af min egen indsats, selvom der stadig ikke er nogen garanti for et godt resultat. Et ægteskab og to menneskers indsats er heller ikke nogen garanti for et lykkeligt liv.
Der er såmænd ingen garantier i livet.

På disko

Jeg var på diskotek i lørdags, for første gang i flere år. Diskoteker siger mig bare intet. Jeg synes engang det var sjovt, men jeg gider ikke rigtig de propfyldte kødmarkeder med masser af sved, røg og fulde mennesker mere. Det var Ungdomsklubben Absalon for tegnsprogsbrugere der fyldte rund og havde booket diskoteket Absalon på Strøget til denne festlige lejlighed. Der var 600 døve med flere, der havde tilmeldt sig til dette lukkede arrangement og jeg var for nysgerrig til at lade være. Men det var faktisk helt vildt fedt, at opleve noget sådan i Danmark, hvor majoritetssproget for en sjælden gangs skyld var tegnsprog og at møde en masse jeg ikke har set længe. Efter kl. 3 nat blev der åbnet op for hørende og der var vist nogen der fik sig en øjenåbner.
Jeg havde regnet med at smide CI´en på grund af den høje musik, men tiden gik og jeg havde det stadig på. Da jeg gik derfra ved 4-tiden sad det der skam endnu. Til gengæld måtte jeg skrue ned for høreapparatet. Det lyder lidt weird, synes jeg selv. Jeg skruer ned for lyden på det øre, hvor jeg får færrest signaler ind, men måden jeg får lyd på, er måske det der gør den store forskel?
Med et høreapparat får man lyd ind på den ”traditionelle” måde som en hørende. Lyden går fra apparatet og øreproppen via øregangen gennem trommehinden, mellemøret med ambolt, stigbøjle og hammer ind til øresneglen, hvor de stadig intakte hørehår tager imod lydene og sender signaler videre til hørenerverne og hørecentret i hjernen. Med CI bliver lydene sendt via magneten direkte ind til elektroden i øresneglen, hvor elektrodepunkter, der erstatter de naturlige og ødelagte hørehår, sender signaler videre til hørenerverne og hørecentret i hjernen. Mon det er det der gør, at man bedre kan klare de kraftige lyde? Eller også er det selve apparatet, der kobler de kraftigste lyde fra, som visse digitale høreapparater? Jeg ved det ikke, jeg var bare ret imponeret. Ikke bare at jeg havde CI på hele tiden, men også at jeg vovede mig på diskotek og blev der til kl. næsten lukketid.I forgårs oplevede jeg en snert af: Aj, nu gider jeg altså ikke lige det her mere. Jeg havde besøg af min veninde, tog min CI af og synes næsten jeg hørte bedre uden. Der er ikke sket nogle ryk siden den sidste lydjustering. Jeg er stadig på program 1 og som regel på laveste volumen.

Hørealder: 17 dage gammel

På gårsdagens høretræning gik det op for mig, at jeg nu faktisk hører bedre end jeg regnede med eller i hvert fald siden sidste uges høretræning. Jeg får 2 lektioners høretræning hver uge. Hørepædagogen læser ord op fra en liste som jeg har liggende foran mig. Det lyder måske meget banalt for en som kan høre, men man må som døv starte i det små. Een af øvelserne foregår på den måde, at der bliver læst 2 ord op og derefter bliver et af dem så gentaget, og jeg skal så gætte hvilket et det er. I sidste uge havde vi nogle øvelser hvor S indgik i et af de 2 ord – f.eks. lam og slam – og fordi jeg kan høre S, så kan jeg i de fleste tilfælde høre forskel. Men denne gang kunne jeg høre o-r-d-e-n-e, og jeg var vist kun i tvivl en enkelt gang ud af måske 10 – 15 ordpar. Det kom som en dejlig overraskelse, for på den måde mærker jeg, at jeg på en eller anden måde alligevel har formået at opøve dette helt uden at jeg har været bevidst om det. Min nye hørelse kommer snigende.
Når jeg ser dansk TV med undertekster bilder jeg mig selv ind, at jeg også hører ordene, men det tror jeg faktisk også jeg gør indimellem. Jeg tror det handler om lære at stole på, at man rent faktisk hørte rigtigt og ikke bare ”dannede lyden” i hovedet ved hjælp af undertekster eller mundaflæsning.
Hos hørepædagogen hører jeg også en CD med forskellige lyde, som jeg skal prøve at gætte mig til. Jeg var overhovedet ikke sikker, men gættede den ene gang at det var en bil, der kom kørende, en person der steg ud af bilen og smækkede døren og gik. Tænk det var rigtigt, det eneste jeg ikke hørte var, at det også regnede så det slaskede. En anden lyd var en stor hund der gøede, hvor jeg gættede det var en motorcykel! Jeg tror en lydsekvens mange gange kan være nemmere at gætte sig til.
Jeg sidder lige nu kun med CI apparatet på, og TV´et kører. Stadig er lydene forholdsvis ens, men jeg vænner mig mere og mere til dem. Jeg vil ikke længere betragte det som lyden af jernstænger, der er helt klart en større lydvariation dog stadig med en form for ekko. Nogle kalder det Anders And- lyde, men det er vist dem der har været hørende før som plejer at sige det, for jeg aner ikke hvad det er! Men det er muligt det er det samme vi mener. Jeg begynder at lære hvordan det lyder, når der er nogen der snakker, som nu f.eks. på tv´et. Det er som om stemmen er langt langt væk, og at der skal ryddes en masse op på vejen ind til den mere klare og tydelige stemme.
Jeg tager mig heller ikke længere til hovedet, når jeg kobler apparatet på, selvom der forleden er blevet skruet temmelig meget op. Der er stadig meget støj, men sådan vil det nok være indtil hjernen har forstået signalerne og først derefter vil jeg kunne abstrahere fra de mindre irriterende lyde.
På arbejdet får jeg hjælp til at få ”tolket” lydene, det er nogle gange lyde, som ikke engang mine hørende kollegaer selv registrerer. Til frokost er det plasticposer, vandet der løber, bestik der rammer tallerkner og sølvpapir der larmer. På arbejdet på Biblioteket Ørnevej er jeg afhængig af også at bruge mit høreapparat, for her får jeg forespørgsler fra lånere, som måske ikke kender mig og aner at jeg er hørehæmmet, og for at undgå den lange forklaring vil jeg ikke bruge dem som ”øvedukker”.
Til gengæld sidder jeg ofte med høreapparatet slukket, for at træne øret på mit andet arbejde i FDDB. Den store fordel her er at min kollega, som sidder ved siden af mig, kan tegnsprog og det er til en stor hjælp når jeg skal forstå hendes stemme. Hun er meget støjende, men sådan vil hun nok normalt ikke blive betragtet heller ikke af hørende. Så er det tastaturet hun slår løs på, så er det slikposen der rasler, så vipper hun med fødderne og klikker med kuglepennen. Jeg undrede mig over, at hun ikke tog telefonen, da den ringede, men det viste sig at være inde ved siden af!
Jeg synes det er helt vildt sjovt.

PS: Forklaring til begrebet ”hørealder”: Jeg har læst den netop udgivne rapport og undersøgelse af danske børn med CI og deres hørelse, talesprog og trivsel, hvor de bruger begrebet hørealder, som angiver den tid fra switch – on, altså den tid man har haft CI – apparatet.

2. justering

Så for Søren, så kom der power på(teknikeren denne gang hed Søren, da Jesper var taget på ferie). Hvis vi følger de ryk, der var på de første 4 programmer i første runde, så er jeg rykket op på det der svarer til program 7. Programmerne er ændret så de nu er kraftigere og jeg er tilbage på program 1, altså har jeg atter fået noget lyd at lege med. Jeg kan nu høre når jeg gnider håndfladerne mod hinanden. Hold da op, hvor det lyder som om mine hænder er knastørre!
Noget helt andet. Det kunne faktisk godt se ud som om mit øre er blevet sat lidt skævt på plads. Det opdagede jeg selv, da mine briller er skæve. Eller er det en tilfældighed? Men hvad jeg ikke opdagede, var at mit venstre øre ser anderledes ud end det andet. Der var én der sagde at øret stadig var hævet, det er det ikke, men det ”flyver” rigtig nok mere end det andet. Det er første gang jeg lægger mærke til det. Gad vide om det altid har været sådan eller om mit øre virkelig er blevet sat forkert på? Mine øreflipper er til gengæld forskellige. Mor drillede mig som lille med, at det var en mus der havde bidt et stykke af da jeg blev født. Er der nogen der ellers har bemærket noget?

De første 12 dage med lyd

Tjaah hvad skal jeg sige. Lydene lyder som sagt som jernstænger, der slår mod hinanden med en efterklang. Sådan lidt ekkoagtigt. En anden CI – bruger spurgte om det lød som en masse maniske mennesker, der slår løs på alt muligt. Ja, det er lige præcist hvad det gør! Når folk nygerrigt spørger, hvordan det lyder, så svarer jeg måske: Det lyder forfærdeligt! Eller: Det er det rene støjhelvede, og så er der ellers nogen der kikker forskrækket og medlidende på mig, som om projektet allerede er dømt til et flop. Jeg skynder mig at fortælle, at det er meget normalt i starten og at det nok skal blive bedre. Man ville nok ikke poste så mange penge i det, hvis man ikke troede på det – jeg hører at en CI operation nu tangerer øverst på listen over danmarks dyreste operationer.
Den første høretræning var allerede 2 dage efter lydtilkoblingen. Hele 2 lektioner. Det var dødsdømt fra starten troede jeg, for hvad skulle vi dog også i al den tid, når jeg alligevel ikke kan høre forskel på lydene. Men jeg fik faktisk noget ud af det, nemlig bogstavet S. Det er den eneste lyd, der lader sig skille ud fra resten. Aldrig nogensinde har jeg hørt et S før. Det er da lidt morsomt, at det skulle være S, der skulle løbe med æren, som den første ”forståelige” lyd. Så når jeg snakker med én, hvor der ikke lige er baggrundsstøj, så lægger jeg mærker til alle de s´er. Ja, det sker at jeg ikke hører efter, fordi jeg har travlt med at tælle S´erne.
Jeg har slet ikke følt mig træt eller haft ondt i hovedet ovenpå alle de lyde. Jeg er gået lige på og hårdt efter sygemeldingen fra et deltidsjob til 2 af slagsens. Det er herligt, at have det overskud. Nogle vælger en 2 – 3 måneders sygemelding efter lydtilkoblingen, men det kunne jeg slet ikke tænke mig. Hvad skulle jeg lave herhjemme? For mig er det vigtigt at have normal hverdag, for alene det giver også en masse i forhold til lyd- og høretræningen. Når jeg er hjemme, så kører tv´et som regel, så jeg kan få tilføjet lidt ekstra til lydstimulationen. Indimellem slukker jeg for høreapparatet, for at udfordre og teste min nye hørelse. Nogle gange følger jeg med i hvad der sker på TV, andre gange kører det i baggrunden mens jeg laver andre ting. Indimellem er det da også slukket og så hører jeg helt andre lyde, som jeg ikke altid kan hitte ud af, hvor kommer fra. Det er en ulempe, når man bor alene, og at man ikke kan få tolket lydene! Men nogen gange lykkes det på egen hånd. Som f.eks. da jeg var optaget af at skrive en mail og allerede havde glemt, at jeg havde sat mad i mikrobølgeovnen. Pludselig hørte jeg en lyd. Hvor kom den fra? Og jeg kom i tanker om mikrobølgeovnen. Heller ikke den har jeg nogensinde hørt før, og så sidder jeg i stuen og er optaget af noget andet og hører den. Det er da lidt for vildt. Det er måske svært for en hørende at forstå, men altså jeg ”hører” mange ting, men signalerne opfattes nogenlunde ens, jeg forstår dem ikke. Sådan passer jeg derfor på med at bruge begrebet ”høre”, for det kan hurtigt misforstås. Aldrig har det larmet så meget, når jeg tisser og aldrig havde jeg troet at wc papir også gjorde det. Men nogle gange tager jeg også fejl. Jeg hørte noget, som jeg besluttede mig for måtte være en vandhane, der dryppede. Jeg gik på toilettet og ud i køkkenet, men kun for at konstatere at det ikke var det og selvom jeg gik på jagt i resten af lejligheden fandt jeg aldrig ud af det. Det kunne jo også have været et eller andet hos naboen?
Jeg har haft CI – apparatet på i alle min vågne timer siden lydtilkoblingen. Det har været til at holde ud, eller også er jeg bare for nysgerrig til at lade være. I de første par dage glædede jeg mig til sengetid, så jeg kunne få apparatet af. Allerede den første aften gik jeg op på program 2 og efter en uge gik jeg op på det kraftigste program, nemlig program 4. Jeg kontaktede teknikeren herom, og uden diskussion fik jeg en tid allerede 2 uger før den oprindeligt planlagte dato. Det er i morgen og jeg glæder mig, for nu har jeg ligesom fået den første erfaring og har nu ligesom noget at gå ud fra.
Hvis jeg skal lave en sammenligning allerede nu, så får jeg helt klart meget mere end hvad jeg nogensinde har fået med høreapparat i hvert fald på dette øre. Selvom mobilen er på lydløs, så får jeg signaler i apparatet, når jeg skriver en sms. Selv de mindste lyde bliver uden tvivl opfanget af apparatet, det er lyde som slet slet ikke bliver opfanget af et almindeligt høreapparat. Det højre øre med høreapparatet er dog stadig det bedste når det handler om at skelne og forstå.
Der har helt sikkert åbnet sig en helt ny lydverden, og selvom jeg indtil videre kun forstår S´erne, så vænner jeg mig mere og mere til ”støjhelvedet”. I modsætning til de første dage, hvor det var en lettelse at få apparatet af, er det nu næsten som om, der mangler noget når jeg ikke har det på. I starten forstyrrede lyden i CI apparatet min ”gode” hørelse på det højre øre, men det er nu efterhånden mere blevet en støtte, men til gengæld føler jeg også at hørelsen langsomt bliver dårligere på højre øre. Det er ikke tilfældet, men det er mere kompliceret end som så. Jeg gad godt være en flue på væggen i kraniet og følge processen i hjernen – mon ikke det er der forklaringerne ligger?