25.9.06

Hos teknikeren

Det er blevet d. 20. september og præcist 5 uger siden jeg blev opereret, og jeg skal møde op hos teknikeren på Gentofte til tilkobling. Det lyder måske som blev man sat i forbindelse med en stikkontakt. Knap nok, men at få lyd på er dog alligevel en bizar oplevelse. Kan man forvente noget man ikke kender og blot har hørt om? Nej vel. Den er ikke engang at sammenligne med den lyd man får gennem høreapparatet. Men mit venstre øres døvhed er snart talte dage, minutter og sekunder… Godt nok har jeg selvom jeg hørte så dårligt på dette øre alligevel brugt høreapparat hele mit liv eller siden jeg var 3. Dog skelnede(=forstod) jeg med høreapparat ikke en eneste lyd, men fik kun en vag fornemmelse for lyd, en meget sløret lyd, men den har alligevel været til en støtte for mit højre øre. Jeg har faktisk prøvet høreapparatet efter operationen, men den smule hørerest er væk for altid. Jeg er nu stokdøv på venstre øre. I de 5 uger der er gået uden høreapparat fandt jeg hurtigt ud af, at jeg sagtens kunne undvære denne støtte, og havde øjeblikke, hvor jeg bare havde lyst at springe helt fra! Men jo tættere jeg kom på dagen for tilkoblingen, jo mere savnede jeg alligevel at få lyd i øret igen. Jeg var spændt, men selvfølgelig også nervøs for, hvordan den nye lyd lyder.
Hos teknikeren fik jeg udleveret apparatet, og den adskiller sig fra en ørehænger(høreapparat) ved at være noget større, da den skal kunne rumme 3 batterier mod én. De skal tilmed skiftes noget oftere end et høreapparat, og det kan godt ærgre mig, at det ikke lader sig gøre at genoplade batterierne. I baggården her i andelsboligforeningen, hvor jeg bor, har vi heldigvis en minicontainer til brugte batterier. Mon ikke det bliver mig, der fylder den hver gang? Desuden er der fra apparatet koblet en ledning på med en magnet i anden ende. Magneten bliver koblet på, hvor den anden magnet er placeret nemlig under huden og der skulle nu være forbindelse.
Den allerførste lyd. Det er som om jeg ikke hører den, men jeg registrerer noget i hovedet. Hurtigt opfatter jeg en rungende lyd. Teknikeren tager én tone ad gangen og beder mig bekræfte, når og hvis jeg hører noget. Han måler så det laveste og højeste niveau, akkurat som til en høreprøve og finder på den måde ud af, hvor meget lyd jeg opfatter og hvor min tolerancetærskel ligger. Han skruer gradvist op, og jeg siger stop, når jeg ikke kan klare mere. Mit dynamikområde er lille, det vil sige jeg ”tåler” ikke så meget. Endnu. I alt 6 toner bliver klarlagt på denne måde, og jeg skal nu høre lydene omkring mig. Teknikeren, som i øvrigt hedder Jesper, snakker til mig, men jeg forstår ikke et kuk af det. Heller ikke ved hjælp af mundaflæsning, for den nye lyd distraherer synet voldsomt. Det er svært at forklare hvad det lyder som, men alle lyde lyder mere eller mindre ens. Det er en masse dunkelyde, som kommer i stød. Nærmest som 2 jernstænger, der slår imod hinanden, der efterfølges af en efterklang. Eller måske det lyder som kirkeklokker? Det er et værre lydhelvede. Jeg bliver lettet, når jeg kan tænde for mit høreapparat på mit højre øre. Og endnu mere når jeg tager CI – apparatet af, for at konstatere, at lyden ikke er en netop erhvervet tinnitus, men lyde der går via apparatet og sådan som den nu bliver opfattet af min hjerne. Det ligger desuden tæt på følelsen af at være svimmel, men jeg er det ikke. Jeg synes pludselig jeg kan genkende lyden? Tænker mig om. Det var sådan det lød, da jeg lå i opvågningen lige efter operationen. Jesper får sig vist en aha-oplevelse, for det har han aldrig hørt før. Han fortæller, at han var med under operationen for at tjekke om elektroden i øresneglen virkede som den skulle første gang, når der stadig var åbent. Anden gang, når snittet er syet sammen igen og umiddelbart før jeg bliver vækket af min narkoserus. Det er muligt, at hjernen husker lydene fra operationen! Er det ikke bare for vildt.
Jeg synes osse lydene fremkalder minder om dengang jeg som lille fik en sten i hovedet, og da jeg som 12 årig i skolegården stødte sammen med en Brian fra en klasse over mig på Møgeltønder skole. Af en eller anden grund gik jeg vist baglæns og han løb ligeledes baglæns i en basketballkamp. Vi stødte sammen. Sidst var i 1996, hvor jeg fik en 3 meter høj jernstang ned over hovedet bagfra. Ja, hvor uheldig kan man være? Alle gange førte til en kraftig tinnitus, som faktisk minder om lyden i CI – apparatet. Er det ikke frygteligt? Jo, jeg forstår godt, at folk går skuffede fra en tilkobling. Heldigvis var jeg forberedt på det værste, og ifølge adskillige beretninger fra andre CI – brugere bliver det kun bedre med tiden. Der er dog stor forskel på, hvor længe man må ”vente”. Ventetiden skal jo naturligvis udfyldes med en masse lydstimulation og træning. Hørenerverne skal vækkes til live, og styrkes. Hjernen skal lære at opfatte signalerne som lyd og hørecentret dannes. Jeg starter vist, hvor en nyfødt begynder at udvikle hørelsen eller måske skal jeg endda helt tilbage til fosterstadiet? Så jo der er lige 35 år jeg skal have indhentet.
Jeg går fra Gentofte 4 timer senere med mit ”nye” øre og en masse tilbehør i en stofpose fra Danaflex, som er leverandør, også min egen taske er fyldt. Apparatet er udstyret med 4 forskellige programmer, hvor jeg starter med program 1. Program 4 er så det kraftigste, og indtil næste justering om en måneds tid er det meningen jeg skal gå op efterhånden som jeg kan tåle mere lyd.

18.9.06



Annet fandt vejen til min stue på Gentofte sygehus!
Dagen efter operationen
Operationen
(Advarsel: den er lang!(svarende til 7-8 sider i word))

Nu er det blevet min tur.
Det er snart. Tidligere har jeg altid troet at jeg ville være hunderæd, når jeg kom så tæt på, men jeg er ikke engang nervøs. Er det unormalt? Jeg er snarere som et barn juleaften, der ikke længere kan vente! Jeg er spændt. Jeg havde min sidste arbejdsdag i dag før sygemeldingen, da jeg til forundersøgelser på Gentofte i morgen. Det er lidt underligt for jeg er jo ikke syg, men mon ikke jeg føler det sådan, når jeg vågner af narkosen? Eller lidt tung i kroppen måske og døsig. Men hvad ved jeg, jeg er aldrig blevet opereret før. Jeg har kun prøvet en gang lattergas hos tandlægen, som ikke engang virkede på mig. Nej det passer ikke helt for jeg har fået visdomstænderne opereret ud. Men syg? Nej. Men selvfølgelig er der forholdsregler, som at jeg ikke må løfte og nu der bliver rodet inde tæt ved balancenerven og den slags er det vist meget normalt at føle sig svimmel. Så er der selvfølgelig også risiki, men jeg er ikke bekymret, for jeg føler mig tryg. I morgen skal jeg møde kirugen. Mor og far kommer over. Det er godt nok rart med lidt omsorg, og mon ikke jeg kommer hurtigere hjem, fordi jeg ikke er alene hjemme?

Dagen før dagen - indlæggelsessamtale
Tirsdag d. 15. august tager jeg ud på Gentofte Sygehus . Jeg skal være der kl. 8. Da jeg synes en forkølelse lurede tog jeg tog/bus derud, da det stod ned i tykke stråler. Jeg skal nødig blive forkølet. Jeg kunne ikke lade være med at tænke på faren for at operationen blev udsat, for hvornår skulle det ellers være? En udsættelse ville gøre det sværere. Jeg er ikke nervøs og er vist så klar som jeg kan blive. Naturligvis har jeg sommerfugle i maven, for hvad der sker ved jeg jo ikke. Jeg er aldrig blevet opereret før. For måneder tilbage troede jeg, at jeg ville være hunderæd, når jeg kom så langt. Det er dejligt det viser sig ikke at være tilfældet, men der er jo stadig et døgn til. Jeg kan nå det endnu.
På Gentofte bliver jeg først indskrevet på sengeafsnittet og bliver bedt om at gå ned på afd. 3b, hvor jeg skal møde forskellige implicerede helt præcist hvem ved jeg ikke. Jeg ved dog, at det normalt er en Thomsen, der opererer, og jeg har på en tavle på gangen set et billede af ham, og følte mig med det samme helt tryg ved ham. Alle jeg kender, som er blevet opereret hos ham, har sagt at han bare er god.
Jeg bliver af en sød lægesekretær vejet, og der bliver også taget blodtryk. Blodtrykket er helt normalt nemlig 120/80 og pulsen er 76. Det afslører også, at ikke er nervøs. Min mave derimod er lidt kulret, men den reagerer også på ingenting. Jeg sidder og venter, og ikke lang tid efter kommer en læge og beder mig gå med. Han præsenterer sig som min medkirug, og jeg bliver lidt forvirret, fordi jeg var så sikker på at skulle møde Thomsen. Jeg spørger hvem den anden kirug er, og han siger at det er Stangerup. Jeg bliver endnu mere forvirret. Jeg spørger om ikke det er Thomsen der plejer at operere, og jeg får svaret at han er på ferie. Jeg tror han kan se, at jeg bliver lidt desorienteret, for straks fortæller han mig, at Stangerup er rutineret. Han vil lave det komplicerede arbejde, som at lægge selve elektroden ind i min øresnegl, der jo er deform på grund af mit medfødte Pendred Syndrom. Jeg har kun halvanden vinding øresnegl mod normalt 3 vindinger, og hos mig er det toppen er mangler. Derfor vil jeg få lagt en ”straight” elektrode ind, hvilket er kortere end den man normalt anvender, dog med samme antal elektrodepunkter. Caye, som han hedder ham medkirugen, jeg snakker med fortæller, at han vil lave det indledende arbejde som at åbne, og bore. Jeg plejer ikke at kunne ”tåle” høre detaljer, men det gik nu godt. Jeg er jo osse propfodret med informationer og ved allerede disse ting, så der er ligesom ikke rigtigt noget der overrasker mere. Det eneste der overrasker mig en smule er, at Thomsen ikke skal operere mig, og selvom jeg er lidt rundtosset over det, så vælger jeg at tro på, at ham Stangerup gør det lige godt. Jeg fortæller Caye, at jeg gerne vil have tolk umiddelbart før operationen, men til det siger han, at jeg der ikke vil få mere at vide. Jeg fortæller, at jeg er afhængig af høreapparater og mundaflæsning og at jeg ville være tryg ved at forstå alt hvad der bliver sagt. Han lover, at jeg kan beholde høreapparater og briller på og at der ikke er nogen der vil have mundbind på før sover i min narkoserus. Efter at caye har kikket mig i ørene kommer jeg ud på gangen for atter at vente, og denne gang venter jeg længe. Den søde lægesekretær sidder ikke så langt fra og hun siger at det er narkoselægen jeg mangler at snakke med. Overfor mig, står døren åbent ind til et kontor, hvor jeg ser en rødmosset mand, og jeg tænker: Bare det ikke er Stangerup, men kort tid efter kommer netop han ud for at hilse kort og præsentere ham selv. Nå, selvom han er rødmosset, så gør han jo nok sit arbejde godt nok!
Jeg venter og venter. Lægesekretæren fortæller mig, at hun lige havde snakket med narkoselægen i telefonen og at han havde lovet at komme om 2 minutter. Det sagde hun samtidigt med at hun rullede med øjnene. Hun troede nok ikke selv på det, men jeg bevæbner mig med stor tålmodighed, da jeg har fået at vide, at jeg kan forvente at alle samtaler slutter kl. 14 og det var stadig formiddag. Desuden var jeg allerede sygemeldt, så jeg skulle ikke på arbejde efterfølgende. Lægesekretæren fortæller mig, at vi er 2 voksne der skal opereres, og jeg spørger hvem der kommer først. Det ved hun ikke, men fortæller at der om eftermiddagen vil være en lægekonference, hvor de beslutter hvad der skal gøres hvornår og at jeg så skal ringe efter kl. 18 og få besked. Jeg siger, at jeg håber jeg kommer først, og til det svarer hun, at mærkeligt nok så vil alle gerne det! Den anden patient kommer gående ned ad gangen og hun peger forsigtigt og siger det er hende der skal opereres.
Narkoselægen kommer endelig efter lang tid, jeg har ikke styr på hvor længe, men klokken er næsten 12. Han spørger mig om forskellige ting f.eks. om der er noget medicin jeg ikke kan tåle, og om jeg har plastictænder. Hold da op tænker jeg vil det være så voldsomt, at man ligefrem risikerer at miste nogle tænder? Men heldigvis har jeg ingen. Jeg siger til narkoselægen, at det er vigtigt at jeg får lov at beholde høreapparater og briller på til jeg er væk. Jo, flere der ved det, jo mere tryg er jeg ved det.
Derefter skal jeg gå op på sengeafsnittet igen og afslutningsvis snakke med en sygeplejerske. Hun spørger om der er specielle madhensyn med mere og måler mine ben. Det studsede jeg gbodt nok lidt over nu jeg skal opereres i øret, men det er fordi man får udleveret strømper man skal have på under/efter operation for at undgå blodpropper, derfor bliver man målt så man er sikker på man får den rigtige størrelse og nogen der strammer som de skal. Det er lidt underligt at tænke på, at næste gang jeg kommer her, så er det for alvor blevet min tur.
Mor og far kommer til Jyllingevej station ved 18tiden og de kommer hjem til boller i karry, men før maden er helt klar går far ind i stuen for at ringe og høre hvad tid jeg skal møde. Far kommer ud i køkkenet, hvor både mor og jeg står spændte og venter. Jeg skal møde kl. 7, og vi jubler. Så skal jeg altså være den første. Det er en stor lettelse.
Jeg har endnu ikke mærket til nervøsiteten, men jeg var indrømmet lidt bange for, at mors og fars tilstedeværelse ville gøre mig nervøs, men det var heldigvis ikke tilfældet. Vi hygger os, og ved 23tiden går vi i seng. Jeg prøver ikke at tænke på operationen, men prøver at forestille mig et rødt hjerte, på noget positivt, varmt og kærligt og jeg sover overraskende godt! Mor siger, at fordi jeg sov godt, så gjorde hun det også.

Operationsdagen d. 16. august 2006
Jeg står op kl. 5.45 og går i bad. Mor og far er ved at spise morgenmad, jeg skal jo faste og kl. 6.25 holder taxa´en udenfor og venter på os. Det øsregner og der er ingen trafik, så vi er allerede fremme et kvarter efter. Mor synes, som sædvanligt, at de taxachauffører kører lidt for vildt! Vi går op på sengeafsnittet og vi bliver henvist til min 2 sengsstue, hvor jeg får udleveret mit sygehustøj og strømper. Jeg ligger mig i sengen og jeg ved ikke rigtig hvad det er vi får tiden til at gå med andet end bare at snakke løst og fast. Jeg skal på toilettet et par gange, nu reagerer min mave, men jeg opfatter mig ellers og stadig ikke som værende specielt nervøs. Kl. ca. 7.50 kommer portøren, og mor og far giver mig et knus. Jeg får en lille klump i halsen og nu kan det ikke gå stærkt nok med at komme af sted. Vi har aftalt at mor og far bliver på stuen. Så kører jeg siddende i sengen gennem sygehusets gange hen til en elevator, hvor vi fra 2. sal kører ned i stuen og ind på operationsgangen. Jeg når lige at se mit navn på en tavle, hvor der efterfølgende står CI, så den er god nok. Portøren siger jeg skal vente lidt. Kort tid efter kommer den rødmossede Stangerup med en sygeplejerske. De spørger til mit navn, cpr. nr. og spørger hvad jeg skal opereres for. Da svarer jeg, at det må Stangerup godt svare på. Min største frygt er, at de tager det forkerte øre, men han siger at det skal jeg svare på. Ok, tænker jeg og peger på mit venstre øre. Stangerup siger, at det også er det der står i journalen. De går med besked om, at jeg skal vente lidt endnu. Jeg sidder der i sengen på en gang med hovedet mod et tilsløret vindue. Igen forestiller jeg mig et hjerte, noget varmt, positivt og kærligt og jeg smiler. Det virker. Det er bare for mærkeligt.
Efter 5 – 10 min. kommer der en sygeplejerske og spørger om jeg kan gå derind selv. Jeg bliver lidt paf, og tænker umiddelbart, at nej det kan jeg ikke, men tager mig alligevel sammen. Jeg går ind i et rum, der er koldt, og fyldt med apparater. Midt i rummet er en briks. Værsgo at lægge dig op bliver der sagt. Der går 2 – 3 sygeplejersker rundt og laver hver deres. Ved siden af mig sidder en sød narkoselæge. Jeg får lagt et tæppe over mine ben, og en ”pølse” under mine knæ. Da en sygeplejerske spørger om jeg ligger godt, siger jeg at det er koldt og hun henter endnu et tæppe. På væggen er et ur. Narkoselægen bemærker mine tynde blodårer, og banker på min hånd. Han siger, at nu vil han stikke. Ja, se bare, at få det overstået, jeg vil helst ikke vide det. Jeg har et underligt forhold til nåle. Jeg spørger om det er lykkedes ham at ramme rigtigt. Han siger, at det troede han nok, men han var ikke helt sikker. Jeg når at spørge hele 3 gange før han siger at den er god nok. Jeg mærker en kold fornemmelse op ad min arm. Det er noget smertestillende eller er også er det vand. Jeg ser, at der er nogen der kikker ind fra døren til venstre. De tjekker måske om vi er klar? Gad vide, hvor stort ”holdet” er. Jeg tænker osse, at det umuligt kan være operationsstuen, fordi der ikke er de store lamper i loftet som jeg forestiller mig. Jeg har måske set for mange film? Eller også kan jeg bare ikke se dem. Der er utroligt meget avanceret apparatur herinde, så det er svært at forestille sig, at det ikke skulle være der, men jeg spørger ikke. Narkoselægen har givet mig nogle plasticdutter på brystet, og jeg kan nu høre min egen hjertelyd. Jeg spørger ham om ikke han vil være sød at tjekke om de nu også tager det rigtige øre. Han spørger hvilket et det er, og jeg peger på det venstre øre. Nå, det er det med høreapparatet, og jeg viser ham straks mit høreapparat på højre øre med et smil om munden. Nå, det kan jeg vist ikke bruge som huskeregel, smiler han tilbage. Han tager mig skam alvorligt, det er faktisk rart og han siger så, at det er det øre på hans side, så det skal han nok huske. Far og jeg havde forinden joket med, at vi skulle sætte et kryds på kinden ved øret for at være på den sikre side. En sygeplejerske spørger, hvad jeg skal opereres for, og da er jeg glad for at jeg har narkoselægen ved min side. Jeg siger, at jeg skal have et cochlear implant og det virkede næsten som om hun aldrig havde hørt om det før, men hvad hendes job er jo også bare at kontrollere, at jeg får hvad jeg har brug for. Kort tid efter står hun der klar med en stor sprøjte og sætter den til mit drop. Jeg ved ikke hvem der siger det, men jeg får at vide, at jeg snart vil sove og at jeg må sove godt. De kikker alle 3 på mig og en hånd bliver lagt på mine skuldre, som for at berolige mig. Jeg kikker på uret. Klokken er 8.16, og jeg venter på, at de spørger mig om jeg kan tælle til 10, men pludselig bliver jeg døsig. Jeg når at tænke tanken, og jeg tror osse jeg når at få det sagt. Jeg er ikke sikker, men jeg synes jeg kan huske, at de alle nikkede med hovedet, men så er jeg også væk. Det er en underlig fornemmelse, men til en sammenligning er det næsten som når man besvimer, men der er her ikke noget ubehag ved det, fordi det bare går så stærkt.

Efter operationen
2 minutter efter er jeg vågen. Eller det er i alle fald sådan jeg føler det. Jeg er tilbage i min seng, mærker forbindingen om mit hoved, og hører med det samme, at nogen har puttet mit høreapparat i mit højre øre. Jeg undrer mig over, hvordan jeg er havnet her. Sygeplejersken snakker til mig, men det eneste jeg vist nok husker er, at hun siger at mor og far snart kommer ned til mig. Jeg siger ok. Foran mig er der et vindue og ovenover et ur, den viste halv elleve. Det er dejligt at se mor og far igen. Det er sejt, at mor tør komme i opvågningen og hun klarer det med bravur. Det første jeg siger, er vist lidt uforståeligt, så jeg må gentage, men så fanger mor hvad jeg siger. Jeg siger blandt andet at jeg kun har været væk i 2 minutter. Det skvulper frygteligt i mit øre ved den mindste bevægelse og jeg føler mig meget svimmel. Det føles som om der er en masse vand i øret. Sygeplejersken siger, at hun aldrig har hørt dette før, men vil ringe til lægen. Hun kommer tilbage og siger at det kan være rester af vand, der er blevet brugt under operationen. Jeg får selvfølgelig også at vide, at det er gået efter planen, far læser i journalen at operationen var overstået kl. 9.45, altså tog det præcist halvanden time. Sygeplejersken havde fortalt mor og far, at jeg havde været vågen umiddelbart efter operationen, men det kan jeg slet slet ikke huske, men jeg skulle ikke have sagt noget der var slemt! Gad vide hvad jeg overhovedet sagde og måske har jeg så selv taget høreapparat på? Mor giver mig en masse isterninger.
Stangerup kommer ind og beder mig knibe med øjnene. Jeg skulle lige have den én gang til, men jeg bliver klar over, at det er fordi han vil tjekke om mine ansigtsnerver er intakte. Det er de heldigvis. Det var ikke min største frygt, men allermest at de tog det forkerte øre, og det konstaterede jeg med mit høreapparat i højre øre som noget af det første, at det ikke var tilfældet. Far fortæller, at alarmen gik, fordi min puls kom under 50, og sygeplejersken havde da spurgt om jeg var i god form. De havde svaret at jeg cykler på arbejde. Synes ellers ikke min kondition er hvad den har været, men jeg må da have slappet rigtig godt af!
Ca en time efter henter portøren mig, og vi kører tilbage til stuen. Det var noget af en tur. Den mindste bevægelse og det hele gyngede for mig. Når jeg lukker øjnene bliver det kun værre. Det var dejligt, da jeg atter var på min plads igen.
Jeg havde en forestilling om, at man sover meget efter en operation, og jeg får da også gentagne gange at vide, at jeg bare skal sove hvis jeg kan. Men jeg kan ikke. Når jeg lukker øjnene i bliver jeg mere svimmel. Egentlig er jeg frisk nok, men midt på eftermiddagen kunne jeg godt tænke mig en lur, og da jeg beder om smertestillende håber jeg at få morfin så jeg lettere kan falde i søvn, men jeg får blot stukket nogle panodiler og en enkelt Diclon tablet i hånden. Men ok bare noget, der kan tage alt det jeg kan mærke bag øret. Men falde i søvn det kan jeg ikke. Jeg kan end ikke bevæge øjnene før det gynger totalt for mig, selvom jeg ligger lige så stille i sengen. Alle kommer naturligt nok til min venstre side af sengen, på den side hvor jeg osse er opereret, da det er den side der ligger tættest på døren. Men igen og igen må jeg bede sygeplejerskerne om at gå over på den anden side, fordi jeg hverken kan bevæge øjne eller hoved som i forvejen hælder lidt til højre for at undgå trykket.
Der kom 117 forskellige sygeplejersker eller sådan føltes det i hvert fald, der er ingen tvivl om at de har travlt, så man næsten føler sig til besvær. Men jeg havde det nu heller ikke for nemt!
Annet kom ind på stuen, da mor og far netop var blevet færdige med maden som de havde fået serveret. Jeg nøjedes med mit saftevand. Jeg var imponeret over, at hun havde fundet vej hertil og på selve sygehuset helt uden at få at vide, hvor jeg overhovedet lå, men jeg blev selvfølgelig glad. Jeg havde sendt hende en sms aftenen før om at jeg skulle møde op kl. 7. Det var snart det eneste hun havde at gå ud fra. Mor, far og Annet sad og stod på skift på min højre side. Jeg måtte jo oversætte lidt indbyrdes, men det gik fint. Annet fortalte at udlændingestyrelsen havde godkendt hendes ansøgning om opholdstilladelse. Det var bare en dejlig nyhed, ja jeg havde virkelig lyst at springe op og give hende et ordentligt knus, men det gik bare ikke. I stedet kæmpede jeg lidt med ikke at komme til at smile for meget, fordi det kunne gøre ondt og bad mor om at give hende et knus fra mig af. Annet virkede osse utrolig glad, og det var helt sikkert noget af forklaringen!
Mor og far gik en tur, mens Annet blev hos mig. Jeg skulle tisse for første gang efter operationen og Annet trak i snoren efter en sygeplejerske, hun trak så meget at den røg ud, ja det kunne indimellem være lidt svært at lade være med at grine. Mit humør fejlede bestemt ikke noget, selvom det sejlede. Kvalme havde jeg jo heldigvis ikke. Sygeplejersken kom med et bækken, og jeg tissede og tissede, som tissede jeg for hele 2 dage. Det mærkede snart som om den var helt fuld. Sygeplejersken forklarede, at det var helt normalt efter en operation. Jeg tror ikke der gik mere end en time og så skulle jeg igen.
Annet gik ved halv fire tiden, da mor og far var kommet tilbage med et billedblad i hånden. Da kunne jeg godt mærke jeg var lidt udkørt. Jeg vendte mig om på siden og prøvede at sove, men det gik ikke. Far gik ned i opholdsstuen og fik en lur på sofaen, mor sad ved siden af mig og fik lige 5 min. i stolen. Jeg blev sulten og far hentede yoghurt til mig, og mor fodrede mig. Det kunne vi ikke lige lade være med at grine af, mor var bange for at jeg skulle få det i den gale hals og jeg synes bare det gik for hurtigt, men det var dejligt at få lidt at spise.
Vi undrede os over, hvor den anden patient, som skulle ligge på samme stue blev af. Mor og far havde set hende kort, da jeg var nede for at blive opereret. Ca. kl. 16 kom hun da, og jeg genkendte hende straks fra indlæggelsessamtalerne dagen forinden. Der var i hvert fald ikke tvivl om, at hun også var blevet CI opereret, da hun havde den samme forbinding som jeg. Hun virkede frisk, fordi hun kunne bevæge sig frit med hovedet, hun var slet ikke svimmel, men der gik ikke lang tid før hun fik kvalme og måtte bede om noget imod dette.
Jeg fik fat i en sygeplejerske fordi jeg synes det kildede i halsen, og fik jeg at vide, at det var fordi jeg havde haft en tube i halsen under operationen, så det godt kan føles som om jeg har ondt i halsen. Men det var ikke det, det var bronkierne der drillede, det kildede hver gang jeg trak vejret. Det var for resten også derfor jeg ikke kunne sove, for ved en dyb vejrtrækning kildede det endnu mere. Jeg lod det ligge. Jeg sagde også, at jeg havde en underlig tunge. Den er ikke helt følelsesløs, men den er lidt som når bedøvelsen er ved at gå væk efter et besøg ved tandlægen. Sygeplejersken sagde, at tungen kunne være hævet efter presset fra tuben og at isterninger som regel hjalp, så lidt efter blev jeg igen fodret af mor. Denne gang med nogle isterninger. Der kom en ny ukendt læge rundt på stuegang, men det var ikke meget man kunne spørge ham om, ligesom det heller ikke var meget han ”kikkede” på os. Kirugen fortalte senere om tungen, at de ved operationen kommer tæt på tungens følesans under operationen. Siden jeg stadig havde smagssansen var han ikke længere i tvivl om, at de ikke var kommet til at skære noget over, men varmen fra deres redskaber kunne påvirke denne. I løbet af eftermiddagen mærkede jeg også noget væske sive ned i halsen, det var sandsynligvis væsken fra mellemøret.
Til aftensmad kunne jeg kun få nogle stykker laksesandwich ned og lidt gulerodssuppe. Det var ikke meget appetit jeg havde. Pernille Glad kom forbi, og også hende måtte jeg guide over på den anden side af sengen. Lige på det tidspunkt havde jeg det som om jeg skulle besvime hele tiden, så jeg var vist lidt fraværende. Men det er altid dejligt med besøg. Rikke kom også, og nu skulle jeg tisse igen. Det er lidt ubelejligt, når der er så mange i stuen, men alle var klar til at hoppe ud på gangen, men da sygeplejersken kom, sagde hun ok, så er det op! Hva! Tror du jeg kan? Ja selvfølgelig. Hun var skrap, og jeg fattede hurtigt, at jeg hellere måtte tage mig godt og grundigt sammen og få rejst mig op. Med lidt hjælp gik det heldigvis bedre end jeg havde frygtet. Jeg koncentrerede mig om at holde hovedet lige, og kun kikke ligeud, som jeg også havde fået besked på.
I mellemtiden havde mor og far taget jakker på, for nu var det tid til at tage hjem. De havde været oppe siden kl. 5.15 og var vist godt trætte efter en hel dag på sygehuset. Nu Pernille og Rikke var der kunne de alligevel ikke følge med i snakken på tegnsprog, og så var det bedre at komme hjem og slappe af i sofaen. Det var helt sikkert tiltrængt.
Da sygeplejersken kommer ind for at give antibiotika gennem droppen er kl. 21.45, besøgstiden er overskredet og Rikke tager da hjemad igen. Pernille er gået. Der er faktisk besøgstid helt fra kl. 8 til 21! Hurtigt falder jeg i snak med hende ved siden af, og først nu præsenterer vi os for hinanden. Hun hedder Jytte. Vi snakker mange interessante ting, som jeg ikke vil komme nærmere ind på nu, men vi hyggede os virkeligt. Jytte har været hørende til hun som 17 årig fik menigitis, og mistede en del af hørelsen, ligesom hun mistede yderligere og fik tinnitus ved begge hendes graviditeter. Hun er i dag 49 år. Jytte er frisk igen efter at hun endelig fik kastet op, så hun hjælper mig på toilettet før vi går i seng og henter noget vand til mig. Klokken er næsten halv et, da vi siger godnat til hinanden.
Jeg har tidligere på aftenen bedt 2 forskellige sygeplejersker om noget, der kunne dulme bronkierne, men ingen af dem kom med noget. De lovede at finde noget hostesaft til mig. I stedet vil jeg prøve at tænke på noget andet, men det er svært når jeg både rømmer, hoster og skal synke for at tage denne kilden. Jeg mærker dog, at nu trænger jeg virkelig til at sove. Det lykkedes delvist, men jeg vågner svagt mange gange, da jeg i et forsøg på at vende mig mærker smerten bag forbindingen.

Dagen derpå
Jeg sover, da jeg af en sygeplejerske bliver vækket klokken halv 7. Nu er det tid til at få antibiotika igen. Jytte og jeg hilser god morgen. Der er først morgenmad klokken 8, men inden da når jeg desværre at få kvalme. Onsdag var i svimmelhedens tegn og torsdag blev så en dag i kvalmens tegn. Jeg ringer efter en sygeplejerske og jeg får stikpiller både mod kvalme og smerter. Jeg ved ikke længere hvad der er værst svimmelhed eller kvalme, jeg ved bare, at det er svært at holde det gode humør fra dagen forinden oppe. Jeg får yoghurt til morgenmad, og det går bedre. Kirugen kikker forbi, og udskriver både Jytte og jeg. Sygeplejersken siger dog, at hvis jeg har brug for at blive til om eftermiddagen kan jeg godt det. Jeg kan ikke tænke mig, at komme nogen vegne lige nu. Forbindingen var i nattens løb næsten røget helt af. Jeg havde en følelse af, at jeg havde vat i øret, og blev helt skuffet da dette viste sig ikke var tilfældet. Troede jeg skulle have et plaster på, men nej. Det er her jeg opdager at øverste del af øret er følelsesløst, men også det er normalt, og følelsen skulle vende tilbage igen. Jeg bemærker at jeg har fået noget, der føltes som et stort blåt mærke og en bule i baghovedet. Det er en blodsamling, ligesom Jytte også var blevet helt blå i venstre side af ansigtet, så hun lignede en der var offer for hustruvold!
Mor og far kommer friske og udhvilede ved 10tiden. Jytte tager umiddelbart efter hjem sammen med sin mand. Vi udvekslede mobilnumre, så vi kan følge hinanden gennem sms.
Der gik ikke lang tid, før jeg følte, at nu ville jeg også hjem. For jeg lå jo bare der nu helt alene i en 2sengs stue og følte lidt at det ikke længere var meningen jeg skulle være der. Kvalmen var næsten væk, men den lurede stadig. Vi blev enige om at blive til vi havde fået middag. Mor hjalp mig på toilettet og jeg fik tøj på, ja nu ville jeg altså hjem. Efter middagen fik vi fat i en sygeplejerske og jeg spurgte hvad jeg skulle gøre, i fald jeg fik smerter, og hun sagde, at jeg skulle tage panodiler. Sygeplejersken var glad ved at se, at jeg ikke var alene, da jeg skulle hjem, men hun spurgte ikke om jeg var alene hjemme og det undrede mig faktisk lidt. Jeg ville ikke selv føle mig tryg ved at være hjemme, hvis ikke det var fordi mor og far var der.

Home sweet home
Det er dejligt at være hjemme igen, det er mærkeligt at tænke på, at jeg kun har været væk i halvanden dag. Jeg ligger mig på sofaen og får desværre kvalme igen, og ærgrer mig over, at jeg ikke fik nogle piller mod det. Jeg får spanden ind ved sofaen og prøver i flere omgange at stikke fingeren i halsen, men det vil ikke rigtig lykkes. Mor tager nogle billeder af snittet bag øret, så jeg kan se hvordan det ser ud. Jeg er positivt overrasket, det er rigtig flot lavet og beslutter mig for at være stolt af det og sender billeder til hvem der nu måtte være interesseret. Jeg får nogle sjove kommentarer tilbage: Aj, det ser drabeligt ud! Hvor er hullet?(der er åbenbart nogen der tror der skal være et hul til tilslutningen, men magneten ligger jo under huden!) Klokken sent lykkedes det mig endelig at falde i søvn, og jeg sover ret godt, men vågner tidligt. Heldigvis er kvalmen væk næste morgen.
Nu begynder dagene at flyde ud i hinanden. Weekenden over sover jeg ikke specielt meget, og det er ligesom om panodilerne kun tager toppen af smerterne, men jeg har svært ved at vurdere om der er tale om en reel smerte, for følelsen bag øret tager jeg som en selvfølge efter en sådan omgang. Men hvor meget skal jeg tolerere? Da jeg alligevel ringer ind til sengeafsnittet om mandagen for at lave tiden til sårkontrol om spørger jeg om det kan være meningen jeg ikke skal have mere smertestillende udover de max. 8 panodiler jeg må tage dagligt. Sygeplejersken siger, at jeg skal have flere og indtelefonerer straks en recept på diclon svarende til dem jeg fik på sygehuset til apoteket. Far cykler ned efter dem, og ikke lang tid efter jeg har fået den første pille føler jeg mig meget mere frisk! Samme dag føler jeg mig heller ikke længere svimmel, og vi begiver os på en længere tur. Det var kun blevet til en lille gåtur rundt om hjørnet og hjem igen. Men denne gang gik vi ned til Vanløse station for at købe billet til mor og far. Herfra tog vi metroen til Kgs. Nytorv, for at se en udendørs fotoudstilling over alverdens dyr. Jeg var smadret, da vi kom hjem igen, men glad over at det nu gik så godt kun 5 dage efter operationen og takket være Diclon! Samme aften fik jeg næseblod for 2. gang. Ikke sådan et næseblod der styrter ud af næsen, så man er nødt til at proppe et stykke papir op i næsen eller ligge ned for at stoppe blødningen. Det var bare en almindelig ”pudse-næse”-trang, og ud kom der så noget materie med blod, hvis man kan kalde det det? Det er jo logisk nok tænker vi, der er forbindelse mellem øre, næse og hals og tager det ikke så ilde op. Da vi lægger os til at sove mærker jeg væskeforøgelse i mit øre og jeg bliver med et svimmel igen. Jeg er klar over, at turen til Kgs Nytorv måske lige var en tand for meget for mit stakkels øre.
Jeg bilder mig selv ind, at jeg kan høre på det opererede øre. Da jeg stadig lå på sygehuset kunne jeg høre hjertebanken i øret lige så tydeligt. Men det er jo nok som når man har en forslået finger, hvor man mærker pulsen. Senere har jeg oplevet at når jeg kradser bag øret, at jeg kan høre dette. Jeg gætter det er nerverne og såret, der er ved at hele. Det er ikke længere praktisk muligt at høre med det venstre øre, før jeg bliver "koblet" til og elektroden fodret med strøm. Jeg har endda prøvet at tage mit høreapparat på, men fra at kunne høre en sløret lyd, der ikke gjorde sig særlig forståelig er jeg nu blevet stokdøv indtil videre.
Tirsdag en uge efter at mor og far kom tager de hjem igen, jeg følger dem til Valby station og jeg er stadig svimmel efter vores sight seeing tur dagen forinden, men ud må og skal jeg jo. Det er en lidt svær balance for balanceorganet skal også stimuleres, og hvor meget kan jeg så gøre det uden, at jeg også bliver svimmel? Jeg må jo bare ”føle” mig frem, og trappe langsomt op. Svimmelhed er aboslut ikke sjovt, det gynger og jeg tror hvert øjeblik jeg dejser om, men jeg er overbevist om at jeg nok skal få fast grund under mig på et tidspunkt snart igen.

Sårkontrol og en tur på skadestuen
Fredag d. 25. august, 10 dage efter operationen, skal jeg til sårkontrol på Gentofte, og tager det offentlige derud. Jeg er glad for at jeg ikke bor længere væk. Da det er en tid med masser af regn har jeg en god undskyldning for at medbringe min paraply, som i tørvejret bliver brugt som stok. En sygeplejerske kikker hurtigt på arret og konstaterer det ser fint ud. Jeg havde håbet, at jeg ved samme lejlighed fik mulighed for at evaluere forløbet og snakke med en læge om hvad som var hændt siden operationen, så jeg var lidt skuffet. Når jeg spurgte, så fik jeg ikke rigtig noget svar, fordi sygeplejersken faktisk ikke vidste noget om denne type operation. Jeg besluttede mig alligevel for at sige, at jeg var lidt skuffet over at jeg ikke fik den nødvendige smertebehandling, selvom jeg ikke ved om informationen overhovedet vil blive videregivet.
Om aftenen får jeg næseblod for 3. gang. Der skal åbenbart ikke mere end en tur til Gentofte med det offentlige til det. Jeg sender en sms til Jytte, der er sygehjælper for at høre hvordan hun synes det lyder og hun anbefaler, at jeg ringer ind til min kontaktsygeplejerske og spørger. Vores sms-kontakt er virkelig dejlig, vi følger hinanden, da vi reagerer meget forskelligt på operationen og så er det hyggeligt. Det gør jeg om lørdagen og bliver anbefalet at tage ind på skadestuen, for at blive tilset af en ørelæge og få en forklaring herpå. Atter tager jeg turen til Gentofte med det offentlige og får lov at vente 3 timer på skadestuen, da en ørelæge først skal tilkaldes. Ørelægen foretager en øremikroskopi, men kan slet ikke se gennem trommehinden for bare blod. Min skvulpende fornemmelse i øret er ikke uden en ganske naturlig grund. Ørelægen fortæller, at næseblod er normalt i forbindelse med et sådan indgreb. Da det forekommer selv 10 dage efter operationen er der noget der tyder på at det ikke heler så hurtigt hos mig i det indre øre og anbefaler mig at tage det med ro og tage en ekstra uges sygemelding. Hun forklarer at i takt med at blodet størkner, vil der komme mere væske for at ”rense” mellemøret, men at det med tiden vil forsvinde. Den forklaring kunne jeg godt købe og tog trygt hjemad igen.
Jeg tager på rekreation i Møgeltønder i nogle dage i den sidste uge, da jeg alligevel skal til bryllup i byen. Vibeke – nabodatteren og vores ”lillesøster” - og Thomas skal giftes. I den sidste uge føler jeg mig ikke længere svimmel, men balancen driller lidt indimellem og jeg bliver stadig hurtigt træt. Men hele tiden bliver det bedre og jeg kan mere og mere.

Kontrol og mere svimmelhed
Mandag d. 4. september skal jeg atter til øremikroskopi på Gentofte og efterfølgende på arbejde eller det troede jeg i hvert fald. Det er godt vejr og jeg sætter mig på cyklen for første gang siden operationen. Men ak. Jeg bliver svimmel undervejs, og sætter farten ned. Koncentrerer mig om ikke at lade mig bedrage af den gyngende grund. Jeg tog af sted i god tid, og bliver kun en smule forsinket. Ørelægen tjekker mit øre, og siger at trommehinden nu er klar, men at han kan se at der fortsat er lidt blod og væske. Jeg bliver overrasket, da han siger at han kan se ledningen der gennem et boret hul går ind til øresneglen. Hullet slutter endnu ikke tæt om ledningen, og så længe der er åbent vil der være en tilbøjelighed til at blive svimmel især når blodtrykket kommer op ved fysisk aktivitet. Han siger, at jeg må gøre op med mig selv om jeg skal starte arbejdet samme dag. Efter undersøgelsen sætter jeg mig på en bænk udenfor og er sådan set lettet over, at der er fremgang i mellemøret, men er skuffet over at svimmelheden efter hel svimmelfri uge vender tilbage. Jeg skulle nok ikke have taget cyklen, og jeg er tryg nok ved lægens forklaring, så jeg vælger ikke at ærgre mig mere over det, men tager direkte hjem. Hjemme skriver jeg en mail til arbejdet på Ørnevej og fortæller at jeg ikke kommer hverken den dag eller tirsdag. Jeg skal komme mig oven på det nye svimmelheds anfald. Jytte i ”arbejdsuniform”, ja hun arbejder tilfældigvis på Gentofte sygehus, og jeg mødes ved bænken og får en lille kort snak og tjekker hinandens snit ud!
Da jeg har været sygemeldt udover de sædvanlige 2 uger skal jeg have en lægeerklæring fra min egen læge. Jeg fortæller min læge om operationen og om at jeg pga svimmelhed var nødsaget til at sygemelde mig yderligere. Det første min læge så siger er: Kan du så snakke i telefon nu? Tjah, og jeg har ikke engang fået lyd på og som om det at snakke i telefon var noget af det vigtigste ved at være hørende?! Er det det?
Jeg begyndte mit nye arbejde på FDDB(Foreningen af danske døvblinde) d. 6. september, hvilket også blev den første arbejdsdag præcis 3 uger efter operationen. Jeg var naturligvis træt i starten, men det er siden kun blevet bedre!
Og nu, i overmorgen skal jeg have lyd på!